| *** |
Гемодиализ в РФ — это
незнание
Знания и представления наших людей о диализе минимальны, причём включая многих врачей и собственно больных, причём включая больных находящихся буквально в шаге, полшага от ЗПТ (так называемая «заместительная почечная терапия» — насколько «терапия», к этому ещё вернусь)
Гемодиализ — это
фистула
например, и я даже уже во время предкрайней февральской госпитализации (когда, сформулирую мягко, настаивали на фистуле, но ещё удалось отбиться), то бишь имея четырнадцатилетний опыт заболевания и, сча посчитаю, — четырнадцать что ли госпитализаций (только по ХПН), был уверен что «сосудистый доступ», сиречь фистула, это внешне какой-то разъём, что-то вроде гнезда и штепселя. Нет, не разъём — это сшитые (перешитые) вены, в которые доступ осуществляется проколами вен специальными иглами, проколами каждый раз. Иглы различаются толщиной, т.е. пропускной способностью кровотока, так называемыми «бабочками» — ярлычками — красными, зелёными, жёлтыми, оранжевыми. Фистульную руку полагается максимально беречь — не поднимать тяжести (более 3 кг), не допускать с ней никаких процедурных манипуляций (забора крови, прививок, уколов, вплоть до измерения на ней давления), не подкладывать под голову во сне (для меня реально проблема).
Когда после сшития фистулы, уже на диализе, я озадачился её УЗИ, чтобы самому знать, ну и иметь соответствующие показания, что и как мне насшивали, попал таки на нужное УЗИ (что, кстати, чрезвычайно непросто), врач узистка — врач высшей квалификации! но обычной московской ГКБ, также оказалась озадачена «А разве — не разъём?» Нет, не разъём.
От проколов, особенно конечно от проколов неумелых или «и так сойдёт», почти у всех диализников деформируются фистульные руки (ну или не руки, — фистулы делаются и на ногах, и на брюшине, и неоднократно т.к. фистулы тромбируются и «встают»), часто до очень жутенького вида.
Гемодиализ — это
трижды в неделю по 4 часа (у меня 4.40)
чтобы теперь не происходило в твоей (и не в твоей) жизни; праздники, болезни, переезды, не приведи война или стихийное бедствие, что угодно — трижды в неделю по 4 часа (если не назначено иного графика, гемодиализы бывают и до 8 часов — тьфутьфутьфу)
Иначе жизнь прекратится быстро, для вас унизительно и мучительно, тяжко для близких и окружающих
Гемодиализ — это
зависимость от аппарата
ну и конечно от персонала.
От того что и как в аппарат заливают, от того как он работает, насколько нов, исправен и умело эксплуатируется, насколько грамотно обучен и реагирует персонал
Аппарат «замещает» функции почек примерно на 7% (так что термины «терапия» и «лечение» уместны примерно насколько они уместны к протезированию)
Увы в подавляющем большинстве диализники плохо выглядят. Не только от недостаточности функций аппарата. Очищая и отчасти восполняя кровь, аппарат естественно и вымывает из организма необходимые вещества (чит. ниже).
Анемии, плохой цвет кожи, шаркающая и раскоординированная походка, при нарушениях или разбалансировании режима потребления жидкости (чит.ниже) — отёки, изуродованные фистульные руки/ноги, не говоря о катетерах и мочеприёмниках
Каждый диализник понимает, что каждое подключение может оказаться последним.
Поначалу кажется, что привыкнуть к этому невозможно в принципе, но пациенты не то чтобы привыкают, но привычно реагируют, в основном на падение давления, на «поддутие» (смещение иглы вызывающее сильную гематому — если вовремя среагировали), на судороги (при так называемой «пересушке», т .е. излишней откачке жидкости), на головную боль и сердцебиения, на тошноту и рвоту, на кровотечения (волей-неволей привыкнешь, когда через день прокалывают и затем 4 часа опутан своими кровотоками), даже на тромбирование.
Многим становится пофиг. И пофиг — пожалуй, самое неисправимое осложнение гемодиализа.
Гемодиализ — это
смертность
Да, нынче непосредственно в ДЦ (диализных центрах) умирают гораздо реже, чем умирало раньше. Основная смертность от «сопутствующих заболеваний», инфекций и осложнений. Вроде как (чит.ниже) 40% этой смертности приходится на первые два года.
За «сопутствующие заболевания» и инфекции ДЦ и его мед.персонал ответственности не несут — предварительно диализник подписывает «информированное согласие» (в моём ДЦ ежемесячно и аж на четырёх или пяти листах)
«… Я предупрежден/а, что, так как практическая медицина не является точной наукой, никто не давал мне никаких гарантий, письменных или устных, в отношении благополучного исхода лечения гемодиализом.»
Впрочем практически не несут ответственности и не за сопутствующие и осложнения.
Правовая загогулина в том, что в РФ ДО СИХ ПОР НЕТ ОБЯЗАТЕЛЬНОГО ЕДИНОГО СТАНДАРТА ПО ПРОВЕДЕНИЮ ПРОЦЕДУРЫ ГЕМОДИАЛИЗА, а есть лишь «рекомендации»
Как высказалась моя диализная врач «Вопрос остаётся дискуссионным»
Ну а рекомендации рекомендации и есть, к исполнению не обязательны.
Вообще персонал отечественных ДЦ, и в частности конкретно диализные врачи, особая категория — если пациенту не повезёт, а с этим не везёт, судя по многим и многому, не редко, отношения к пациенту будут сформулированы кратко и единожды «Скажите спасибо, что живёте»
*у меня пока иначе
**из десяти гемодиализников до десятилелетнего диализа доживают двоеВозможно именно поэтому гемодиализ в РФ — это отсутствие отечественной статистики все тематические отечественные медицинские научные работы и статьи пользуются статистикой зарубежной. Ибо своей как бы нема (ну либо она латентна и/или локальна?) Что последовательно вызывает вопросы, да и ответы — почему? *вроде бы смертность на отечественном диализе выше смертности на гемодиализе в США в 10 раз (из тех же тематических статей)
Может быть потому что
гемодиализ в РФ — это
бизнес и индустрия
и теперь в РФ это очень большие деньги; за проведение самой процедуры (насколько мне известно разовая её стоимость 8-14 т.р), оснащение ДЦ, комплектующие и расходники аппаратов, процедурные принадлежности
Очень серьёзный, хваткий и специфический бизнес.
Да, безусловно именно потому что стало бизнесом, открываются частные ДЦ (но и закрываются больницы) и значит появляются «места» и продлеваются жизни
Но одновременно бизнес значит прибыль, конкуренцию, лоббирование, монополии, и… экономию расходов
гемодиализ в РФ — это
лекарства, лекарства и опять лекарства
К началу «программного гемодиализа» больной ХПН уже истощён заболеванием и диетами, отравлен токсинами, отягощён осложнениями.
Задача нефролога ведущего пациента до диализа максимально продлить почки органические (потому как даже СКФ 10 (скорость клубочковой фильтрации, по которой и измеряется сохранность органа) функциональнее, чем те самые аппаратные 7% , и вот ради сдерживания роста мочевины, креатинина, иногда и калия, жертвуется ростом фосфора, паратгормона, падением гемоглобина и железа и т.п.…
А затем со всем этим дисбалансом пациент оказывается на гемодиализе (где, как правило, про фосфор, железо, параттгормон слышит впервые)
И разнообразнейшие вариации из сочетаний «калий», «фосфор», «железо», «кальций», «гемоглобин», «альбумин» и пр.пр. пульсируют у диализника в мозгу постоянно, до финала. И на каждую следует (должно следовать) изменение списка принимаемых лекарственных препаратов.
С окончательным умиранием органических почек, снижением и прекращением и выделительной функции пациенту ещё «добавляется» строжайший режим потребления (или вернее ограничения потребления) жидкости
гемодиализ в РФ — это
отчуждение
В поликлиниках на диализника будут смотреть буквально как на странно не вымерший экспонат неожиданно зачем-то вдруг собственоножно заявившегося к ним.
Тем более не в поликлиниках.
Та же упомянутая узистка обузивала меня с периодическим восклицанием «Очень! Очень интересно. Сколько я от вас для себя узнала!», а коснувшись фистульной руки буквально заорала (ещё ж и в темноте) «Ой! у вас там кровь текёт!» (это не кровь наружу, а пульсировала фистула)
Кардиолог попросил потрогать и послушать фистулу «Никогда не видел и не слушал»
гемодиализ в РФ — это
да, резервация социальная, бытовая, общественная
|
| --- |
|
|